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発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい (シリーズケアをひらく) 単行本 – 2008/9/1

綾屋紗月 (著), 熊谷晋一郎 (著)

4.1 49個の評価

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あふれる刺激、ほどける私!!
なぜプールサイドを歩けないのか、なぜ空腹がわからないのか、なぜ看板が話しかけてくるのか、なぜ月夜の晩は身体がざわめくのか......。

発達障害といわれている人たちが体感している世界を、当事者自身のことばでゆっくりていねいに書き表しました。

世界を縮減せずに受け取ることの豊かさを表現するともに、過剰の苦しみは心ではなく身体に来ることも伝えてくれます。

「感覚過敏」「こだわりが強い」などの通説は、間違っていないけれど、そのようにしか表現できないことの貧しさもまた教えてくれる画期的研究です。

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ISBN-10

4260007254
ISBN-13

978-4260007252
出版社

医学書院
発売日

2008/9/1
言語

日本語
本の長さ

219ページ
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抜粋

■2章......外界の声を聞く世界との接触

　小学校五~六年生ごろのある晴れた日曜日、東京は池袋のサンシャイン通りに差しかかる交差点で突然、私は無数の看板たちに「襲われた」。

　車両二台がぎりぎりすれ違えるくらいの車道も、その両脇にある歩道も、満員電車のように人でいっぱいである。通りの両脇にそびえ立ち並ぶビルからは、大量の看板が通りに向かって突き出していて、赤青黄白とカラフルにひしめき合っている。

　それらがいきなり、みるみる大きくなって、次々に私に覆いかぶさるように迫ってきたのである。しかも、おなかに書いてある「英会話」「ハンバーガー○○」「お好焼・たこ焼」「***マート」「○△□旅行代理店」「ゲーセン」「献血ルーム」「現在上映中」「××珈琲」「□□銀行」という文字を読み上げながら。

　私は手で耳をふさぎ、目を閉じた。目も耳もうるさかった。足元はぐらつき、平衡感覚を失う。その状態で歩きつづけたのか、立ち止まったのか、しゃがみこんだのかは記憶にない。

　なんだろう、この感覚は。勉強のしすぎで疲れているのかな。テレビドラマでこんな映像を見たことがあるから、疲れるとだれでもなるのかな。それとも私はこのまま、人に「空想だ」と一蹴される世界から出ることなく、人とはつながれない世界に本格的に参入していくのかな。

　これまでも、うすうす「変だな」と思ってはいたが、いったい私は何者なのだろう......。そこには、外界からの感覚に圧倒され脅かされている自分と、自身を冷静に俯瞰でとらえている自分がいた。
　その後、この「看板が襲う現象」は当たり前のこととなり、私は看板とはなるべく「目を合わさないように」繁華街を歩くことで、身を守るようになった。目線を正面から足元までに狭め、上方および左右の視野を遮断することで大量の情報をインプットせずに済むからである......。

　1章では、体の内部で生じる身体感覚と心理感覚がバラバラで細かなレベルで、いずれも潜在化されずに等価かつ大量に感受されるので、それらを絞り込み、ひとつの身体の自己紹介や具体的行動にまとめあげるのがゆっくりであることを説明した。
　この2章では、体の外部で生じる刺激も潜在化されず、等価かつ大量に感受しているという状況を語る。そして、「それらが何であるか」を把握するモノの自己紹介や、その刺激に対してどう行動を選択すればよいのかをまとめあげるのも、同じようにゆっくりであることを述べていく。

著者について

著者の綾屋(あやや)紗月さんは2児の母。2年前にアスペルガー症候群の診断を受け、これまでの苦しさの理由の一端を知るとともに、当事者研究によって幼いころからの自分自身への疑問を解き明かそうと決意する。

共著者の熊谷晋一郎さんは、脳性まひ当事者。東京大学卒業後、医用生体工学の研究を続けるとともに、小児科医としても勤務。綾屋さんとは医師としてではなく、障害当事者同士として共同研究を進めている。

登録情報

出版社 ‏ : ‎ 医学書院 (2008/9/1)
発売日 ‏ : ‎ 2008/9/1
言語 ‏ : ‎ 日本語
単行本 ‏ : ‎ 219ページ
ISBN-10 ‏ : ‎ 4260007254
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-4260007252

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Soba

偉大な開拓者

2019年10月12日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

　触発されるものがあまりに多く、読み終わって頭がボーッとするほどである。この本を書いたお二人に心からの敬意を捧げたい。「アスペルガー症候群」と呼ばれる状態が、それを生きている人立場からはどういうものであるか、まったく先入観なしに捉えてみようとしていることに、感動した。そのために作りだした新しい概念、「身体の自己紹介」、「したい性」、「せねば性」などは、有効だと思う。身体や事物が、最初は刺激に過ぎないものが、だんだん自分との関係がはっきりし、意味になってくるプロセスを、丹念に解き明かしてくれた。哲学と心理学に、新しい分野を作りだしてくれていると思う。
　　
　

7人のお客様がこれが役に立ったと考えています

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williamsii

アスペルガー当事者の自己解析エッセイ

2018年4月12日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

もう少し学術的なものを勝手に期待してましたが、あくまでも学者ではない素人の当事者個人が、個人的な解釈で自分のことを書いているエッセイ本でした
とはいえ、文章力はあってよく書けているし、自己解析のしかたもおもしろいので、そのようなものが読みたい人にはおすすめできます
あと、発達障害と書いてあるが実際にはアスペルガー以外は（というか当事者本人の症状以外は）全く触れられていません
勝手にADHDに関する記述を期待していた私には全く肩透かしでした

20人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

なんちゃって、お遍路くん

ひと括りにはできない個性を見のがさないことのたいせつさ

2017年2月10日に日本でレビュー済み

　当事者側の視点であれ治療者側の視点であれ、ブームと言っていいほど発達障害について
書かれた本は多いのですが、読めば読むほどそれぞれのケースの状況や結果の特殊なところ
に目がいってしまって、実際にカウンセリングを組み立てようとしたときに途方にくれるこ
とばかりでした。

　そんな多くの本の中でも、この本は一線を画していると言ってよいと思います。
　もっと早く出会えていればとも思いながら、いままで読み込んできたことがあるから気づ
けたことともあるのだろうと、ちょっと自分を慰めます。

　『当事者研究』という言葉自体が私には初めてですし、この本を読んで「わかった！」と
言えるわけではないのですが...第7章「おいてけぼり」同士でつながるにある、こことここが
当事者研究の考え方に近いのではないかと思います。

　最初の「ここ」は、...私は、綾屋さんのことばをていねいに咀嚼することから始めなくては
ならないと思った。つまり、「綾屋さんのその感覚、苦しさや喜びは、自分の経験ではどれに
近いだろうか」「ほんとうに自分の感覚と同じだろうか」「質的には同じでも量的には違うの
ではないか」などの問いかけをしながら、二人で緻密に対話を重ねて、この本が生まれたので
ある。
　次の「ここ」は、...しかし、そもそもがんばればがんばるほどできる範囲というのは広がっ
てくるわけですし、『できるできない』の境界線はあらかじめ引かれたものではありません。
『できるできない』という質的な二律背反ではなく、『できるけれどもどれくらいの負担が
ともなうか』という量的な問題で伝える必要があります。

　さて、この本の内容ですが...とにかく濃いです。
　自ら、自閉圏にいるという綾屋さんが日々体験している世界はこういう世界なのだという
ことが、日常の細かな出来事とその時々の綾屋さんのからだやこころに起こること、それが
どれだけ複雑で混乱の渦に巻きこむものなのか...ご自身を詳細に観察して、読者にわかるよ
うに図示して伝えてくれます。全身感覚がこれだけ一度に起こる...というよりも、襲いかか
ってきたら、パニックになったりフリーズしてしまうだろうことは、私にも想像できます。
と、簡単に想像できると書いてしまうことは失礼なのですし、さらに簡単にわかった気にさ
せてくれないのは...綾屋さんの個性がでていると思う、ここです。

　...音声に手話がついて、「両方を同時に」表されたとき、不思議にも、情報が増えている
のに感覚飽和にならず、急速な意味の理解へとつながるのである。これはなぜか。...私には
音声言語が「聞こえて入るが、意味の把握に自信がない」という状況が多々ある。そんなと
きに音声と同時に手話といった視覚情報も入ってくると、同一内容が別の表現方法で多角的
に示されることになる。これによって、文章の意味を正確に絞り込むことができ、「ああ、
たしかに私の把握した意味は正しいな」と内容を確認できることになるのだ。

　カウンセリングを組み立てる時には、演繹と帰納のどちらも必要になるのはまちがいない
のですが...あらためて、目の前で起こっていること、ひと括りにはできない個性を見のがさ
ないことのたいせつさを...間身体性という言葉とともに、教えてもらいました。

8人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

ゆう

当事者からの視点で書かれていてうれしかった

2014年9月17日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

自分も「アスペルガー症候群」なのですが、現在の診断では「他者とうまくいかない」人とされています。ところが、実際は他者がいなくてもつらい状況になる身体なのです。でも、そういった部分はあまり認知されてないと思います。そういった人々の仕事や生活内容を考える時に当事者からの視点も取り入れてもらいたいです。そして、「社会性の障害」とされているのに対し、それはおかしいと書かれているのも助かりました。「社会性の障害」というのはおかしな言葉だと思います。

32人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

Sum_quod_eris

発達障害の方の心の中

2023年7月8日に日本でレビュー済み

全ての方に当てはまるわけではないだろうけど，定型が発達障害の方の心を垣間見る格好の書物だと思う

役に立った

Amazon Customer

「つながる」には自分を見直さなきゃいけない

2010年11月22日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

支援者の立場から書きます。私たちは、利用者理解もしくは当事者の立場を尊重すると言います（福祉施設等で当たり前の前提とされている）。具体的にまず行うのは、これまでの自分の体験をもとに相手の暮らしにくさを想像する行為です。

本著を読み進めると、障害のある／ないという垣根が曖昧になっていきました。
日頃使っている「言葉」は、相手にとっては「その体験を等身大で表現しきれている概念（p.191）」なのか。障害のない側からの想像だけで、当事者の立場を思い描けるのか。役に立つ支援とは…と思い巡らせていると、著者の一人は最後にこう言います。

「多くの方がたが、自身のパターンを一度分解し、異なる身体をもつ他者の世界に、思いを馳せながらこの本を読んでくれたらうれしい。そうやって多くの異なる人同士が、ゆっくりていねいにつながるということ、それが、私たちがこの本を通して実践したかったことだ。（p.209）」

この本から私（レビュアー）は、当事者に近づくどころか、むしろ自分に目を向けることになりました。
同じ著者『前略、離婚を決めました』もヒントを沢山くれる本です。

50人のお客様がこれが役に立ったと考えています

役に立った

勝沼悠

目の前の発達障害の人に起きていることを理解するのにこの本に書かれていることは助にけになると思う

2020年9月20日に日本でレビュー済み

　当事者が記す発達障害の世界。
　
　パニックや感覚の過敏や鈍麻など、発達障害の自分の中で何が起きているのかを分かりやすく説明している。単純に刺激が少なければいいというものではないことがよく伝わってくる。　
　全ての人がこうというわけではないだろうが、目の前の発達障害の人に起きていることを理解するのにこの本に書かれていることは助にけになると思う。

3人のお客様がこれが役に立ったと考えています

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写真好き

なるほど

2009年7月30日に日本でレビュー済み

Amazonで購入

読んでいて「なるほど」と思いました。
一般の人の違い、焦りなど当事者ならではの視点で書かれていて、心理状態がどのようになっているのか少しはわかった気がします。
「できるけれどやらない」の件は身近にそのような人がいるので参考にさせていただきました。

17人のお客様がこれが役に立ったと考えています

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