この本は指定難病向けとのことですが
私自身は慢性膵炎で、指定難病ではありませんが
非常に参考になる本です
慢性膵炎と診断された時は、数年くらいの治療で完治するだろうと思っていましたが
食事療法などで悪化させないことくらいしか無く、完治することのない病と知って愕然としました
膵炎の他の症状もあり40日近い入院生活中も
ネットなどで調べれば調べるほど落ち込む毎日でしたが
その当時にこの本に出会っていれば
その後の生活への希望も持て、違った毎日だったと思います
内容も、制度のこと、相談の仕方、医師への病状の伝え方などなど
まさにこの本は、難病初心者の教科書ですね
もっと手軽な本に ”難病初心者の教科書” があり
まず、手軽に読んでみたい方にお勧めですが
内容が濃い分、こちらの ”難病患者の教科書” がお勧めです。
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発送元: Amazon 販売者: 田山書店
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難病患者の教科書: 各分野の専門家の協力で完成した難病患者のための実用書 (2016年5月版) 単行本 – 2016/6/1
浅川 透
(著)
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購入オプションとあわせ買い
- 本の長さ278ページ
- 言語日本語
- 出版社日本ブレインウェア
- 発売日2016/6/1
- ISBN-104434220055
- ISBN-13978-4434220050
登録情報
- 出版社 : 日本ブレインウェア (2016/6/1)
- 発売日 : 2016/6/1
- 言語 : 日本語
- 単行本 : 278ページ
- ISBN-10 : 4434220055
- ISBN-13 : 978-4434220050
- Amazon 売れ筋ランキング: - 745,711位本 (本の売れ筋ランキングを見る)
- - 39,867位教育・学参・受験 (本)
- カスタマーレビュー:
著者について
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千葉県佐倉市出身。
自身の難病を乗り越えたきっかけとなったコーチング、カウンセリングを学び、現在は難病患者の心の問題を解決するためのカウンセリング、コーチングを提供している。
https://bit.ly/3n7VwYN
難病患者が自身の利用できる制度について知らない方が多いことに気づき、2015年1月に「難病初心者の教科書」を出版。
HP:https://nanbyo-kyokasyo.com/
Youtubeでは難病ナビと言う名前で難病患者に役立つ情報を発信している。
https://www.youtube.com/c/%E6%B5%85%E5%B7%9D%E9%80%8F
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トップレビュー
上位レビュー、対象国: 日本
レビューのフィルタリング中に問題が発生しました。後でもう一度試してください。
2017年6月9日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
現実に、難病中の難病宣告された親友のサポートのために購入。絶望の中で、とりあえず何をすれば良いのか。という部分は確かに参考になりました。難病を宣告された直後には非常に参考になる部分が多かったです。ただ、あちらこちらに誤字脱字があり、又かみ砕いて優しい口語のような文体になってはいますが、上から目線で書かれています。内容と文体は無関係かもしれませんが、正直な感想を書かせていただきました。この本が役に立つ。読むべきなタイミングは難病宣告された直後だと思います。障害者年金・難病就労などにも触れられていますが、さしあたって医療助成的な部分は治らない病を宣告された人間にとって知るべき情報です。難病でこの本を買おうという方へ。自分から動かないと知ることが出来ない「生きられる」道がいくつもあります。この本はその最初の入り口。ガイドです。
2016年8月11日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
難病に関わる制度の紹介や、それらの制度をうまく利用するための心構えを紹介した、今までにありそうでなかった本です。
タイトルをご覧になった方は、「難病患者の教科書」って具体的に何が書いてあるの?と疑問を持たれると思います。
例え話で説明します。例えば見知らぬ土地を歩くときにその土地の見所が紹介されたガイドブックが役に立つように、指定難病と医師に告げられた人やそのご家族などが、難病に関係した利用できる可能性がある制度の存在を知って利用するために役に立つ情報が載っています。
その情報を活用することで、「難病と診断されたけど、何をすればいいのか分からない」という漠然とした不安にさいなまれることを減らすことができると思います。
そのように、本を読んだ人の選択肢を増やす本が「難病患者の教科書」です。
また、社会保険労務士、相談支援専門員や訪問看護師をはじめとした各専門家へのインタビューもあり、分かりにくい各制度の概要を知ることができます。
難しいところもありますが、学校の教科書を読むときのように、いちど全体をざっと流し見をして、深く知りたい所を後から読み直すと理解が深まりやすいです。
難病と診断を受けた人や難病に関わる制度を知りたい人にとって、一読の価値がある本です。
タイトルをご覧になった方は、「難病患者の教科書」って具体的に何が書いてあるの?と疑問を持たれると思います。
例え話で説明します。例えば見知らぬ土地を歩くときにその土地の見所が紹介されたガイドブックが役に立つように、指定難病と医師に告げられた人やそのご家族などが、難病に関係した利用できる可能性がある制度の存在を知って利用するために役に立つ情報が載っています。
その情報を活用することで、「難病と診断されたけど、何をすればいいのか分からない」という漠然とした不安にさいなまれることを減らすことができると思います。
そのように、本を読んだ人の選択肢を増やす本が「難病患者の教科書」です。
また、社会保険労務士、相談支援専門員や訪問看護師をはじめとした各専門家へのインタビューもあり、分かりにくい各制度の概要を知ることができます。
難しいところもありますが、学校の教科書を読むときのように、いちど全体をざっと流し見をして、深く知りたい所を後から読み直すと理解が深まりやすいです。
難病と診断を受けた人や難病に関わる制度を知りたい人にとって、一読の価値がある本です。
2018年8月19日に日本でレビュー済み
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制度や保険の情報など、難病になった時に必要な情報が書かれていました。昔に出会いたかったです。、
2018年9月30日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
私もすぐに読みました。もっと早く読めばよかったと思う事柄もありました。
病院や医者も教えてくれない、まさに「教科書」といえる本です。
障害年金、医療受給者証、障碍者手帳など、公的補助など
多くの知っておくと助かる手続き方法が掲載されている指南書です。
病院や医者も教えてくれない、まさに「教科書」といえる本です。
障害年金、医療受給者証、障碍者手帳など、公的補助など
多くの知っておくと助かる手続き方法が掲載されている指南書です。
2017年12月13日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
難病疾患の人には まず何から自分自身で出来る事があるのか 整理して頂けるための書物でした。
2016年8月12日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
難病だと働くことが出来ない。そんなことを考えていましたが、難病でも考え方を整理することで働く道筋を確認することが出来ました。
就労の前提となる週40時間労働。
これが自分にとっては負担となっていましたが、在宅勤務や短時間就業など自分の体調に合わせた就労体系もあるんだと思えました。
何と言っても「難病の主人公」は自分なのですから、自ら行動するという原動力を頂きました。
就労の前提となる週40時間労働。
これが自分にとっては負担となっていましたが、在宅勤務や短時間就業など自分の体調に合わせた就労体系もあるんだと思えました。
何と言っても「難病の主人公」は自分なのですから、自ら行動するという原動力を頂きました。
2016年8月17日に日本でレビュー済み
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長いこと待った、難病患者の教科書が届きました。この本は、医療に関する話しではなく、難病を持った人が、より良い生活や働き方を見つけていくハンドブックです。
難病と言われているギラン・バレー症候群は、指定難病ではないので、制度上の難病ではありませんが、他の難病や障がい者の人と同じ問題を、普段抱えているので、とても役に立つ良い本だと思います。
難病と言われているギラン・バレー症候群は、指定難病ではないので、制度上の難病ではありませんが、他の難病や障がい者の人と同じ問題を、普段抱えているので、とても役に立つ良い本だと思います。