本書は、保育士であり、自閉症のお子さんであるジェイコブ君を育てながら、自閉症など特別な支援が必要な子どもと家族のためのコミュニティーセンターを立ち上げ、今も運営しておられる、米国のクリスティン・バーネットさんという方が、我が子と家族、そしてご自身の活動のこれまでについて語った本です。
「この後どうなるんだろう？」「えっ、そんなことが・・・？」と、ストーリーとしてもとてもハラハラドキドキワクワクな内容なので、あまり細かくは書きませんが、単なる苦労話でもなく、単なる自慢話でもなく、お涙ちょうだいでもなく、ご自身とジェイコブ君とご家族に起こったことを率直に書かれているところが、とても清々しいと思いました。
ジェイコブ君は２歳の時に自閉症と診断されていますが、９歳で大学に入学し、末は宇宙物理学の分野でノーベル賞も夢ではない独創的な研究をしているという男の子です。
しかし、両親であるマイケル＆クリスティンバーネットさん夫妻はそれぞれセールスマンと保育士で、特に天才的な才能を発揮した仕事をしているわけでも、お金持ちでもないのです。むしろご家族には他の家庭以上にいろんな問題が起こり、どちらかというと貧乏です。。。
結果としてジェイコブ君は幼くして大学に入学し、高度な研究をしているわけですが、ご夫妻は、我が子をしっかりとみつめ、悲観もしない変わりに、特別視もしない、という考え方をお持ちです。
私は夫妻のこの、
・専門家からかなり否定的・悲観的なことを言われながらも、その助言等に盲信的には従わず、自分の直感も大事にし、かつ、
・我が子には他の子と違うかなり変わった点があると思いながらも、我が子を天才なのかも？！などとは思わないで、
・我が子をまっすぐな目で見て、我が子に真に必要な環境は何なのかを、
・親子にとって無理のない範囲で与えようとしてきた
・そしてわが子には他の子にはない能力があると分かった後も、周囲や社会とうまくやっていく力も大事だと思って、それらが育まれるようしっかりとサポートしてきた
という点が、バーネットファミリーのケースから学ぶべき最も大事ではないかと思います。
ということで、読んでとても素晴らしいと思えるお話ですし、感動もしますし、多くの方に読んでいただきたいなと思いますが、他方、本書のような話には、注意すべき点がいくつかあると私は思います。
それは、発達障害の子は誰しも苦手なことがあるのと反対に必ず何らかの素晴らしい才能があるのだ、という安易な決めつけや、
であるから、発達障害の子は、ホームスクールや岐阜テッドスクールのようなところで才能を伸ばすべきなのだ、というイージーな考えはするべきでない、ということです。
そういう意味では、クリスティンさんが言っておられる「どの子にもそなわっている能力を引き出す方法を見出せば、輝かしい可能性がひらけるということなのです」というのはちょっと言い過ぎかなと。
バーネット夫妻は、そもそもわが子が大学生なんかに超飛び級をして、同じ年代の子どもたちと学んだり遊んだりしないのは問題だと思っていましたし（あまりにもジェイコブが大学の講義が楽しそうなのと専門家の強い勧めで最終的には大学に入学しましたが）、泥んこ遊びなどの子どもらしい体験も必要だという考えや、社会性やコミュニケーション能力も必要だと思い、いろいろ苦心してこられたわけです。
ですから、子どもの姿を見つめた結果として、それに必要だと思う、ふさわしいサポートを考え、その結果、必要な環境を整える、という基本的な姿勢がまず大事なのではないかと思います。
あと、これもクリスティンさんが言っておられる、子どもたちができないことばかりに焦点を当て、できることに注目しないことが多い、というのも楽観論でも悲観論でもないニュートラルで大事な考え方だと思います。
ただそれは、できないことを見ないふりをしたり、あきらめたりするのではなく、クリスティンさん曰く、できることからやらせていけば、できないことや苦手なこともある程度できるようになったり、問題行動などもおさまるのではなかろうか、というアプローチです。
このような夫妻の子育ての結果、子どものころから数字と幾何学模様に強烈な関心を示す変わった子だったジェイコブ君は、その才能を開花させ、一人だけ子どもだけど、教授や他の学生ともうまくやっているようで、充実した大学生活を送っていて、それはとても心温まるお話です。
のみならず、バーネット夫妻は、ご自分たちの活動として、同様のアプローチで、他の発達障害を持つ子どもたちと親たちにも、希望や生きる力を与えています。これについても涙なくしては読めないストーリーで、ご夫妻はとても苦心の末に、発達障がい児とその親を対象にした、最初は小さいプログラムから、今の「ジェイコブズ・プレイス」というコミュニティーセンターを立ち上げられました。
いずれも本当に、素晴らしいことです！
教育や発達障害に関心のある方は是非読んでみてください！
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