『ウェルドニッヒ・ホフマン症』という病名をご存じだろうか。
またの名を、進行性脊髄性筋委縮症。難病で、発症率は１０万人に１人。全身の筋肉が極めて弱く、発育をしない。寝たきり及び人工呼吸器を装着しての生命維持となる可能性がある。発育後、座位をとることは困難である見込みが強い。根本的な原因は不明、治療法なし。生後一歳以内に死亡する確率が極めて高い。
その障害を背負う著者・朝霧裕さんが絶望と・そして社会が負わせてくる重荷や偏見などと闘いながら、車いすシンガーとして自己実現を果たしたそれまでの人生を綴ったのが、この書である。
筋委縮の症状の進行にも負けることなく、彼女は３０歳を過ぎた現在も元気に活躍されているが、「生かされてある今を生きるんだ！」ということに目を向けているので、死の恐怖が彼女を押しつぶすことはない。何故なら、こう発想しているからだ。「天災や不慮の事故で死ぬ可能性もすべて含めれば、『死』を前にした人生の可能性なんて、誰もみな似たようなもの」。だからこそ、朝目覚めることを当たり前と思わず、神に選ばれ生かされたことを感謝するのである。
裕さんは、健常者になりたいと思ったことはないという。障害者・健常者という以前に『私は私』なのだ、と強く思っている。そして、彼女は世の中を見て思うのだという。
●なぜ、五体満足な人が生きづらそうにしているのだろう？ 私からしたら、歩けること健康なこと、それだけでも素晴らしいことなのに。それがあればどんなにか思いっきり生きれることだろう。なんでそんな境遇にいて、人をいじめたりできるのか理解できない。きっと私たちは障害を通じて、それぞれに人は「違う」ことを認め合うことを訓練されてきたからかな。だから、違う（価値観の）子を排除する、という発想がないんだと思う。
●この心とこの体で生きてきたからこそ、体験できたこと、出会えた大切な人がいる。だから、『ひとりで生きられないのは、私の誇り』なのです。
新約聖書・コリント信徒への手紙二の１２章９〜１０節で、パウロという人物はこう述べている。
『すると主は、「わたしの恵みはあなたに十分である。力は弱さの中でこそ十分に発揮されるのだ」と言われました。だから、キリストの力がわたしの内に宿るように、むしろ大いに喜んで自分の弱さを誇りましょう。 それゆえ、わたしは弱さ、侮辱、窮乏、迫害、そして行き詰まりの状態にあっても、キリストのために満足しています。なぜなら、わたしは弱いときにこそ強いからです。』
この朝霧裕さんの生き様を本で読みながら、聖書の中のパウロのこの言葉が自分の中で湧きあがってきた。「弱いときにこそ強い」という言葉が今ひとつ自分の中で真意がつかめずモヤモヤしていたのが、きれいに晴れた。
ひとりで生きられないのは私の誇りだ、と言い切る彼女の姿は、私に本当の強さとは何かを雄弁に語りかけてくれるのである。
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